آزمایش‌ها و روش‌های مورد استفاده برای تشخیص نوروبلاستوما عبارتند از:

• معاینه بدنی. پزشک کودک یک معاینه برای بررسی علائم و نشانه ها انجام می دهد. پزشک از شما در مورد عادات و رفتارهای فرزندتان سوال می پرسد.
• آزمایش ادرار و خون. اینها ممکن است نشان دهنده علت علائم و نشانه هایی باشد که کودک تجربه می کند. آزمایش‌های ادرار ممکن است برای بررسی سطوح بالای مواد شیمیایی خاص که از سلول‌های نوروبلاستوما تولید کاتکول آمین‌های اضافی ناشی می‌شوند، استفاده شود.

   

• تست های تصویربرداری. آزمایشات تصویربرداری ممکن است توده ای را نشان دهد که می تواند نشان دهنده وجود تومور باشد. آزمایشات تصویربرداری ممکن است شامل اشعه ایکس، اولتراسوند، اسکن توموگرافی کامپیوتری (CT)، اسکن متایودوبنزیل گوانیدین (MIBG) و تصویربرداری رزوانس مغناطیسی (MRI) باشد.
• برداشتن یک نمونه از بافت برای آزمایش. اگر توده ای پیدا شود، پزشک کودک ممکن است بخواهد نمونه ای از بافت را برای آزمایش (بیوپسی) بردارد. آزمایش‌های تخصصی روی نمونه بافت می‌توانند نشان دهند که چه نوع سلول‌هایی در تومور و ویژگی‌های ژنتیکی خاص سلول‌های سرطانی نقش دارند. این اطلاعات به پزشک کودک کمک می کند تا یک برنامه درمانی فردی طراحی کند.
• نمونه برداشتن از مغز برای آزمایش. همچنین ممکن است کودک تحت بیوپسی مغز استخوان و آسپیراسیون مغز قرار گیرد تا ببیند آیا نوروبلاستوما به مغز استخوان - ماده اسفنجی در داخل بزرگترین استخوان‌ها است که در آن سلول‌های خونی تشکیل می‌شود، توسعه یافته یا خیر. به منظور برداشتن استخوان برای آزمایش، یک سوزن در استخوان لگن یا پایین کمر کودک میفرستند تا مغز استخوان را خارج کنند.
•  

مرحله بندی

هنگامی که نوروبلاستوما تشخیص داده شد، پزشک کودک ممکن است آزمایشات بیشتری را برای تعیین وسعت سرطان و گسترش آن به اندام های دوردست تجویز کند - فرآیندی به نام مرحله بندی. دانستن مرحله سرطان به پزشک کمک می کند تصمیم بگیرد که چه درمانی مناسب تر است.

آزمایشات تصویربرداری مورد استفاده برای مرحله سرطان شامل اشعه ایکس، اسکن استخوان و اسکن CT، MRI و MIBG و ... است.

مراحل نوروبلاستوما با اعداد رومی از 0 تا IV نشان داده می شود و پایین ترین مراحل نشان دهنده سرطان است که محدود به یک ناحیه است. در مرحله چهارم، سرطان پیشرفته در نظر گرفته می شود که به سایر نواحی بدن گسترش یافته است.

 

رفتار

پزشک کودک بر اساس عوامل متعددی که بر پیش آگهی کودک تأثیر می گذارد، برنامه درمانی را انتخاب می کند. عواملی شامل سن ، مرحله سرطان، نوع سلول های درگیر در سرطان و وجود ناهنجاری در کروموزوم ها و ژن ها هستند.

پزشک کودک از این اطلاعات برای دسته‌بندی سرطان به عنوان کم خطر، متوسط ​​یا پرخطر استفاده می‌کند. اینکه کودک چه درمان یا ترکیبی از درمان‌هایی را برای نوروبلاستوما دریافت می‌کند، به نوع خطر بستگی دارد.

 

 

عمل جراحی

جراحان از چاقوی جراحی و سایر ابزارهای جراحی برای حذف سلول های سرطانی استفاده می کنند. در کودکان مبتلا به نوروبلاستوما کم خطر، جراحی برای برداشتن تومور ممکن است تنها درمان مورد نیاز باشد.

اینکه آیا می توان تومور را به طور کامل حذف کرد یا نه بستگی به محل و اندازه آن دارد. تومورهایی که به اندام‌های حیاتی مجاور - مانند ریه‌ها یا نخاع - چسبیده‌اند، ممکن است برای برداشتن آنها بسیار خطرناک باشد.

در نوروبلاستوما با خطر متوسط ​​و پرخطر، جراحان ممکن است سعی کنند تا حد امکان تومور را حذف کنند. درمان های دیگر، مانند شیمی درمانی و پرتودرمانی، ممکن است برای از بین بردن سلول های سرطانی باقی مانده استفاده شود.

 

 

شیمی درمانی

شیمی درمانی از مواد شیمیایی برای از بین بردن سلول های سرطانی استفاده می کند. شیمی درمانی سلول های در حال رشد سریع بدن از جمله سلول های سرطانی را هدف قرار می دهد. متأسفانه شیمی درمانی به سلول های سالمی که به سرعت رشد می کنند مانند سلول های فولیکول های مو و دستگاه گوارش نیز آسیب می زند که می تواند عوارض جانبی ایجاد کند.

کودکان مبتلا به نوروبلاستوما با خطر متوسط ​​اغلب ترکیبی از داروهای شیمی درمانی را قبل از جراحی دریافت می کنند تا شانس برداشتن کل تومور را افزایش دهند.

کودکان مبتلا به نوروبلاستوما پرخطر معمولاً دوزهای بالایی از داروهای شیمی درمانی را برای کوچک کردن تومور و از بین بردن سلول های سرطانی که در سایر نقاط بدن پخش شده اند دریافت می کنند. شیمی درمانی معمولا قبل از جراحی و قبل از پیوند مغز استخوان استفاده می شود.

 

 

پرتو درمانی

پرتودرمانی از پرتوهای پرانرژی مانند اشعه ایکس برای از بین بردن سلول های سرطانی استفاده می کند.

اگر جراحی و شیمی درمانی مفید نبوده باشد، کودکان مبتلا به نوروبلاستوم کم خطر یا با خطر متوسط ​​ممکن است پرتودرمانی دریافت کنند. کودکان مبتلا به نوروبلاستوما پرخطر ممکن است پس از شیمی درمانی و جراحی، پرتودرمانی دریافت کنند تا از عود سرطان جلوگیری شود.

پرتودرمانی در درجه اول بر ناحیه ای که هدف قرار گرفته است تأثیر می گذارد، اما برخی از سلول های سالم ممکن است توسط پرتو آسیب ببینند. اینکه کودک چه عوارض جانبی را تجربه می کند بستگی به این دارد که پرتو به کجا هدایت شده و چه مقدار پرتو داده شده است.

 

 

پیوند مغز استخوان

کودکان مبتلا به نوروبلاستوما پرخطر ممکن است با استفاده از سلول های بنیادی جمع آوری شده از مغز استخوان (پیوند سلول های بنیادی اتولوگ) پیوند دریافت کنند.

قبل از پیوند مغز استخوان، که به عنوان پیوند سلول های بنیادی نیز شناخته می شود، کودک تحت عملی قرار می گیرد که سلول های بنیادی خون او را فیلتر و جمع آوری می کند. سلول های بنیادی برای استفاده بعدی ذخیره می شوند. سپس از دوزهای بالای شیمی درمانی برای از بین بردن سلول های سرطانی باقی مانده در بدن فرزندتان استفاده می شود. سلول های بنیادی کودک سپس به بدن او تزریق می شود، جایی که می توانند سلول های خونی جدید و سالم را تشکیل دهند.

 

 

ایمونوتراپی

ایمونوتراپی از داروهایی استفاده می کند که با سیگنال دادن به سیستم ایمنی بدن برای کمک به مبارزه با سلول های سرطانی کار می کنند. کودکان مبتلا به نوروبلاستوما پرخطر ممکن است داروهای ایمونوتراپی دریافت کنند که سیستم ایمنی را برای کشتن سلول های نوروبلاستوما تحریک می کند.

 

 

درمان های جدیدتر

پزشکان در حال مطالعه شکل جدیدی از پرتودرمانی هستند که ممکن است به کنترل نوروبلاستومای پرخطر کمک کند. در این درمان از فرم رادیواکتیو ماده شیمیایی متایودوبنزیل گوانیدین (MIBG) استفاده می شود. هنگامی که MIBG به جریان خون تزریق می شود، به سلول های نوروبلاستوما می رود و تابش را آزاد می کند.

درمان MIBG گاهی اوقات با شیمی درمانی یا پیوند مغز استخوان ترکیب می شود. پس از تزریق MIBG رادیواکتیو، کودک باید تا زمانی که پرتو از بدن او در ادرار خارج شود، در یک اتاق بیمارستان ویژه بماند. درمان MIBG معمولاً چند روز طول می کشد.             

مقابله و حمایت

هنگامی که کودک مبتلا به سرطان تشخیص داده می شود، معمولاً طیف وسیعی از احساسات را احساس می کند - از شوک و ناباوری گرفته تا احساس گناه و عصبانیت. در میان این ترن هوایی احساسی، از شما انتظار می رود که در مورد درمان فرزندتان تصمیم بگیرید. می تواند طاقت فرسا باشد.

 

اگر احساس می کنید گم شده اید، ممکن است سعی کنید:

• تمام اطلاعات مورد نیاز خود را جمع آوری کنید. به اندازه کافی در مورد نوروبلاستوما بیاموزید تا در تصمیم گیری در مورد مراقبت از فرزندتان احساس راحتی کنید. با تیم مراقبت های بهداشتی فرزندتان صحبت کنید. لیستی از سؤالات را برای پرسیدن در قرار بعدی نگه دارید. از کتابخانه محلی خود دیدن کنید و برای جستجوی اطلاعات کمک بخواهید. 
• یک شبکه پشتیبانی سازماندهی کنید. دوستان و خانواده ای را پیدا کنید که می توانند به عنوان یک مراقب از شما حمایت کنند. عزیزان می توانند فرزند شما را در ملاقات با پزشک همراهی کنند یا در زمانی که نمی توانید در بیمارستان کنار تخت او بنشینند. وقتی با فرزندتان هستید، دوستان و خانواده  می توانند با گذراندن وقت با فرزندان دیگر یا کمک در امور  خانه کمک کنند.
• از منابع کودکان مبتلا به سرطان استفاده کنید. به دنبال منابع ویژه برای خانواده های کودکان مبتلا به سرطان باشید. از مددکاران اجتماعی کلینیک خود در مورد آنچه در دسترس است بپرسید. گروه‌های حمایتی شما را با افرادی در تماس قرار می‌دهند که احساس شما را درک می‌کنند. 

• تا جایی که امکان دارد حالت عادی را حفظ کنید. کودکان کوچک نمی توانند درک کنند که چه اتفاقی برای آنها می افتد زیرا تحت درمان سرطان قرار می گیرند. برای کمک به فرزندتان تا آنجا که ممکن است سعی کنید یک روال عادی را حفظ کنید.

  سعی کنید قرارهایی را ترتیب دهید تا کودکتان بتواند هر روز زمان مشخصی برای چرت زدن داشته باشد. وعده های غذایی معمولی داشته باشید. زمانی را برای بازی در نظر بگیرید که فرزندتان دوست دارد. اگر کودک  مجبور است زمانی را در بیمارستان بگذراند، وسایلی را از خانه بیاورید که به او کمک می کند احساس راحتی بیشتری کند.

  از تیم مراقبت های بهداشتی خود در مورد راه های دیگر برای آرامش فرزندتان از طریق درمان بپرسید. 

•  

آماده شدن برای قرار ملاقات 

اگر فرزندتان علائم یا نشانه‌هایی داشت که شما را نگران می‌کند، با پزشک خانواده یا متخصص اطفال خود قرار ملاقات بگذارید. ممکن است به پزشک متخصص در مشکلات گوارشی (متخصص گوارش)، مشکلات تنفسی (متخصص ریه)، یا مشکلات تأثیرگذار بر مغز و سیستم عصبی (متخصص مغز و اعصاب) ارجاع داده شوید.

از آنجایی که قرار ملاقات ها می تواند کوتاه باشد، و از آنجا که اغلب زمینه های زیادی برای پوشش وجود دارد، ایده خوبی است که برای قرار ملاقات فرزندتان به خوبی آماده باشید. در اینجا اطلاعاتی وجود دارد که  کمک می کند تا آماده شوید و چه انتظاراتی از پزشک کودک خود داشته باشید.

 

 

آنچه  می توانید انجام دهید

• از هرگونه محدودیت قبل از قرار ملاقات آگاه باشید. در زمان تعیین وقت، حتماً از قبل بپرسید که آیا کاری وجود دارد که باید انجام دهید، مثلاً رژیم غذایی فرزندتان را محدود کنید.
• علائمی را که فرزندتان تجربه می کند، از جمله علائمی که ممکن است به دلیل تعیین وقت ملاقات نامرتبط به نظر برسد، یادداشت کنید.
• اطلاعات شخصی کلیدی، از جمله استرس های عمده یا تغییرات اخیر زندگی را یادداشت کنید.
• فهرستی از تمام داروها، ویتامین ها یا مکمل هایی که کودکتان مصرف می کند تهیه کنید.
• یکی از اعضای خانواده یا دوستان را همراه خود ببرید. گاهی اوقات به خاطر سپردن تمام اطلاعات ارائه شده در یک قرار ملاقات دشوار است. کسی که شما را همراهی می کند ممکن است چیزی را که از دست داده اید یا فراموش کرده اید به خاطر بیاورد.
• سوالاتی را بنویسید تا از پزشک فرزندتان بپرسید.

زمان  با پزشک فرزندتان محدود است، بنابراین تهیه لیستی از سوالات کمک می کند از زمان خود بهترین استفاده را ببرید. در صورت تمام شدن زمان، سؤالات خود را از مهم ترین به کم اهمیت ترین فهرست کنید. برای نوروبلاستوما، برخی از سوالات اساسی که باید از پزشک کودک خود بپرسید عبارتند از:

 

• چه چیزی احتمالاً باعث علائم یا وضعیت کودک من می شود؟
• دلایل احتمالی دیگر برای علائم یا وضعیت فرزندم چیست؟
• فرزند من به چه نوع آزمایشاتی نیاز دارد؟
• آیا وضعیت فرزند من به احتمال زیاد موقتی است یا مزمن؟
• بهترین اقدام چیست؟
• جایگزین های رویکرد اولیه ای که پیشنهاد می کنید چیست؟
• فرزندم این بیماری های دیگر را نیز دارد. چگونه می توان آنها را با هم مدیریت کرد؟
• آیا محدودیتی وجود دارد که فرزندم باید رعایت کند؟
• آیا فرزندم باید به متخصص مراجعه کند؟ هزینه آن چقدر است و آیا بیمه آن را پوشش می دهد؟
• آیا بروشور یا موارد چاپی دیگری وجود دارد که بتوانم با خود ببرم؟ چه وب سایت هایی را پیشنهاد می کنید؟
• چه چیزی تعیین می کند که باید برای ویزیت بعدی برنامه ریزی کنم؟

علاوه بر سؤالاتی که برای پرسیدن از پزشک کودک خود آماده کرده اید، هر زمان که چیزی متوجه نشدید از پرسیدن سؤالات خود دریغ نکنید.

 

 

از پزشک کودک خود چه انتظاری دارید

پزشک کودک  احتمالاً تعدادی سوال می پرسد. برای پاسخ دان به آن ها آماده باشید. ممکن است بپرسد:

 

• کودک  چه زمانی علائم را تجربه کرد؟
• آیا علائم مداوم بوده است؟
• علائم چقدر شدید است؟
• به نظر می رسد چه چیزی باعث بهبود علائم می شود؟
• به نظر می رسد چه چیزی علائم  را بدتر می کند؟
•